El 5 de mayo se celebró el #díainternacionaldelceliaco, el 16 de mayo #DíadelaEnfermedadCeliaca y hoy, 27 #díanacionaldelaenfermedadceliaca en España, pero esta última celebración ya no se considera porque este año 2023, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se ha unido al resto de asociaciones europeas, estadounidenses y australianas para celebrarlo. Uniendo fuerzas, la voz del colectivo celiaco se hace oír en el mundo. Ya sea la celebración el día 5, 16 o 27 de mayo, todos los días son de reivindicación y concienciación sobre esta enfermedad. Es necesario darla a conocer y apoyar la investigación sobre ella, así como exponer las necesidades de los que la sufren.
La definición de la Enfermedad Celiaca (EC), actualizada por la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (ESPGHAN) en 2012, es: “una patología multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía”
Se calcula que en nuestro país afecta al 1%-2% de la población, siendo más frecuente en las mujeres con una proporción 2:1. No es posible precisar el número exacto de celiacos debido a que existe un porcentaje de la población sin diagnosticar. Si bien se estima, que cada año se diagnostican alrededor de 4.000 nuevos casos en España.
Dentro de ese porcentaje están mis hijas, ambas diagnosticadas de celiaquía con más de 20 años. Toda una sorpresa para nosotros, desconocíamos que la enfermedad se puede manifestar en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la edad adulta avanzada. Y así, nos vimos inmersos en esta enfermedad que nos era totalmente desconocida y que tantos condicionantes de salud, vida familiar, social y económicos conlleva. Es la razón por la desde aquí aporto mi granito de arena en apoyo de los celiacos.
La celiaquía no es una “enfermedad de moda”, como nos dijo un día la cajera de un supermercado, al ver nuestra compra, “gluten free”. La primera vez que se describió fue en el siglo II a. C. por Aretaeus de Capadocia quien señaló: “problemas digestivos acompañados de adelgazamiento y debilidad”. Señalando que el pan no era un alimento adecuado para los niños. En esta época se acuñó el término celiaco (latín, coeliacus (vientre) y griego koliakos, “aquellos que sufren del intestino”)
1950 El Dr.Dickefue uno de los pioneros de la dieta libre de gluten como tratamiento de la celiaquía.
Hasta 1954, no se observó histológicamente el daño que producía la EC. El Dr. Paulley mientras operaba un paciente celiaco apreció una atrofia de las vellosidades del intestino delgado e hiperplasia de criptas, lo que le permitió definir los cambios histológicos del intestino de dichos enfermos. Hasta la fecha, la biopsia intestinal es la prueba fundamental para establecer el diagnóstico de la enfermedad celíaca.
La celiaquía está relacionada con otras enfermedades ¡Ojo! que presentar ciertos síntomas no significa que se sea celiaco, es el especialista el que ha de hacer las pruebas oportunas para confirmarlos. En el área que nos ocupa de la fertilidad, ya hemos hablado en otras entradas de la relación entre la celiaquía y la fertilidad, especialmente en las mujeres. Cuando la enfermedad no ha sido diagnosticada, las pacientes pueden presentan menstruación tardía, no consiguen quedar embarazadas, hay una mayor incidencia de abortos espontáneos o menopausia precoz. Dado que existe una variedad de celiaquía asintomática, sería deseable, descartar la celiaquía en aquellas pacientes que presentan esterilidad de origen desconocido (EOD).
Por último, un factor importante a tener en cuenta en la vida cotidiana de los celiacos es el alto coste de los productos. El gasto anual de la cesta de la compra de un celiaco se ha estimado que es de 500-1.300€ adicionales, a la cesta de la compra de una persona sin la enfermedad. Es por ello, que se solicitan ayudas estatales, especialmente para aquellas familias más vulnerables.
Por todo ello las Asociaciones de celiacos centran sus esfuerzos en crear conciencia con unos objetivos claros:
- Es fundamental asesorar y apoyar tanto al enfermo como a la familia, desde el mismo momento en que se diagnostica la EC como durante toda su vida. Mayor concienciación de los profesionales sanitarios, especialmente en atención primaria.
- La única manera de mantener a raya la EC es manteniendo una dieta libre de gluten TODA LA VIDA, sin saltarse un día. Conocer y elegir los productos adecuados.
- Sensibilizar a la familia y fuera de ella, sociedad general y a las administraciones competentes, sobre la seguridad alimentaria del celiaco.
- Fomentar la investigación y estudios poblacionales sobre enfermedad celiaca.
Quizás pienses que no es tu problema, pero seguro que tienes cerca familiares, amigos o conocidos que sufren la EC. Ponte en su lugar, conoce esta enfermedad, porque en celebraciones familiares con productos elaborados por ti o en salidas a comer fuera, si no se tienen las oportunas medidas, su salud puede verse afectada.
Victoria